Los cuidados paliativos ofrecen apoyo físico, emocional y espiritual a los niños con enfermedades graves y a sus familias. Los cuidados paliativos no atienden a personas con enfermedades terminales (que no se espera que se recuperen). Por el contrario, es para personas que tienen una enfermedad grave y necesitan apoyo para recuperarse.

El equipo de cuidados paliativos de su hijo puede incluir médicos, especialistas en el control del dolor, enfermeras, trabajadores sociales, especialistas en salud conductual y otros profesionales médicos. Todos estos profesionales del cuidado de la salud pueden ayudar a mejorar la calidad de vida de su hijo y ayudar a su familia a tomar decisiones importantes sobre el cuidado de su hijo.

Siga las instrucciones del equipo de cuidados paliativos acerca de lo siguiente:

• Llevar a su hijo a las visitas al médico.
• Programar visitas de fisioterapia (PT) o terapia ocupacional (OT) para ayudarlos a utilizar sus habilidades físicas.
• Programar visitas domiciliarias con enfermeras u otros profesionales médicos.
• Hacer que su hijo hable con un trabajador social o terapeuta para ayudarlo con el estrés o la ansiedad.
• Llevar a su hijo a un especialista en vida infantil para ayudarlo a comprender su enfermedad.
• Llevar a su hijo a un capellán u otro asesor espiritual para que le brinde apoyo.
• Tener un asistente de atención médica domiciliaria para ayudar a su hijo en la transición de la atención hospitalaria a la atención domiciliaria y para ayudar con las cosas del hogar.

Cómo pueden ayudar las familias

• Usted es una parte importante de la atención que necesita su hijo. Hable con el equipo de atención sobre lo que usted cree que mejorará la calidad de vida de su hijo. Si no entiende algo o cree que un enfoque diferente podría irle mejor a su hijo, pregunte y proponga.
• Pase tiempo con su hijo. Ayúdelo a encontrar cosas que le gusten hacer y que se adapten a sus capacidades físicas y nivel de energía.

Cuide de sí mismo

• Este es un momento estresante para su familia. Es importante que usted mismo se cuide, de manera que pueda cuidar mejor a su hijo. Lo siguiente puede ayudar:
  • Únase a un grupo de apoyo para familias con niños en cuidados paliativos o con enfermedades graves.
  • Pídale a otras personas (familiares, amigos o trabajadores de relevo remunerados o voluntarios) que cuiden a su hijo durante períodos cortos para que usted pueda recargar energías.
  • Hable con el equipo de cuidados paliativos sobre formas de afrontar esta situación.

• Tiene alguna pregunta sobre el cuidado de su hijo o su enfermedad.
• Su hijo o algún miembro de su familia necesitan más apoyo emocional o físico.

¿Quién puede recibir cuidados paliativos? Cualquier persona que tenga una enfermedad grave, complicada o potencialmente mortal puede recibir cuidados paliativos. Pueden ser para las personas que se espera que se recuperen por completo, vivan con la enfermedad durante toda su vida o mueran a causa de la enfermedad. Los cuidados paliativos pueden ser adecuados para niños y adolescentes que padecen una enfermedad como el cáncer; una afección neurológica; o una enfermedad cardíaca, pulmonar, renal o hepática.

¿Cómo puedo obtener más información? Hable con el profesional del cuidado de la salud de su hijo. También puede investigar sobre los servicios locales de cuidados paliativos a través de la página web de la Organización Nacional de Cuidados Paliativos y Enfermos Terminales (National Hospice and Palliative Care Organization) nhpco.org o llamando al teléfono 800-658-8898.