La enfermedad de Hirschsprung ocurre cuando un bebé nace sin células nerviosas (nervios) en una parte del intestino. Sin estos nervios, las heces (cacas) no pueden desplazarse a través del intestino de manera normal. Las heces se acumulan y provocan estreñimiento (menos evacuaciones de lo habitual, o heces secas, duras o difíciles de expulsar) y distensión abdominal. Aunque es poco frecuente, los niños con la enfermedad de Hirschsprung pueden desarrollar una infección grave en el intestino.

El tratamiento para la enfermedad de Hirschsprung consiste en una cirugía para extirpar la sección que no tiene nervios y reconectar las partes sanas del intestino. Esto ayuda a la mayoría de los niños a evacuar con normalidad y a llevar una vida saludable.

A continuación, le indicamos cómo cuidar a su hijo en casa después de la cirugía.

Siga las instrucciones del profesional del cuidado de la salud acerca de lo siguiente:

• Darle medicamentos para el dolor. Entre estos medicamentos se pueden incluir los analgésicos recetados, el acetaminophen (Tylenol® o una marca genérica) o el ibuprofen (Advil®, Motrin® o una marca genérica). Algunos medicamentos recetados para el dolor también contienen acetaminophen o ibuprofen. Para evitar darle demasiada cantidad de un ingrediente, dele los medicamentos exactamente como se lo recomiende el profesional del cuidado de la salud. No les dé ibuprofen a los bebés menores de 6 meses de edad.
• Darle medicamentos para mantener blandas las heces (ablandadores de heces) o para facilitar el tránsito intestinal (laxantes).
• Qué hacer en caso de tener diarrea. Es posible que su hijo presente diarrea durante los días o semanas posteriores a la operación. Esto puede irritar la piel, por lo que es importante seguir las instrucciones sobre:
  • Aplicar la crema especial recetada por el profesional del cuidado de la salud. Continúe aplicando la crema hasta que el equipo de atención le indique que puede dejar de usarla.
  • Cómo limpiar la zona alrededor del ano.
• El cuidado de las incisiones quirúrgicas, lo que incluye el cambio de apósitos y seguir las instrucciones de limpieza.
• Qué actividades físicas debe evitar su hijo (tales como deportes y clases de educación física) y cuándo podrá retomar su rutina habitual.
• Cuándo puede bañarse su hijo.
• Cuándo puede su hijo retomar su dieta habitual.
• Cuándo programar las citas de seguimiento.

Instrucciones adicionales:

• Permita que su hijo descanse según sea necesario.
• Ofrézcale a su hijo mucho líquido para prevenir la deshidratación (falta de agua en el cuerpo) y ayudar a mantener las heces blandas. Los bebés pueden continuar con la lactancia materna o la fórmula. Los niños mayores pueden tomar té de hierbas tibio (sin cafeína), caldo, jugo de uva blanca diluido en agua, hielo picado, paletas heladas con sabor o agua. Si el profesional del cuidado de la salud le recomendó una solución oral de electrolitos (como Pedialyte®, Enfalyte® o una marca genérica), adminístrela según las indicaciones.
• Una vez que su hijo retome su dieta habitual, fomente una alimentación rica en fibra para ayudar a mantener las heces blandas.
  • En el caso de los bebés, los alimentos ricos en fibra incluyen el aguacate, las bananas maduras y otras frutas; los cereales para bebés elaborados con trigo integral, centeno o una mezcla de granos múltiples; y los purés de ciruelas pasas o guisantes.
  • Para los niños y adolescentes, los alimentos ricos en fibra incluyen los cereales con salvado, las manzanas, las peras, las fresas, las ciruelas pasas, los frijoles (como los pintos, rojos, negros o limas), las batatas y las semillas de chía.
• Lleve un registro de la frecuencia con la que su hijo evacúa, si las heces son duras o blandas, y si su hijo hace esfuerzo al defecar.

Su hijo:

• Presenta dolor abdominal nuevo o que empeora, estreñimiento o diarrea
• Parece sentir dolor al defecar
• Tiene accidentes con las deposiciones (cacas)
• Tiene fiebre
• No retoma su alimentación habitual en el transcurso de unos días
• Presenta signos de infección en la incisión, tales como enrojecimiento, hinchazón o secreción amarillenta o verdosa (pus)

Su hijo:

• No bebe líquidos o presenta signos de deshidratación.
• Tiene fiebre; el abdomen hinchado, duro o muy doloroso; diarrea con sangre o explosiva; o vómitos. Estos pueden ser signos de una infección grave llamada enterocolitis.

Recuerde que usted es quien mejor conoce a su hijo. Si presenta síntomas que le preocupan o parece estar muy enfermo, llame al profesional del cuidado de la salud o lleve a su hijo a la sala de emergencias.

¿Cuáles son los síntomas de la enfermedad de Hirschsprung? La mayoría de los niños con la enfermedad de Hirschsprung son diagnosticados poco después del nacimiento, cuando presentan distensión abdominal (vientre hinchado), vómitos o dificultad para vaciar los intestinos. Un niño con síntomas menos graves podría no ser diagnosticado hasta más adelante.

¿Qué es la enterocolitis? La enterocolitis asociada a la enfermedad de Hirschsprung es una infección intestinal poco común pero grave que puede desarrollarse en niños con esta enfermedad. La acumulación de heces en los intestinos permite que proliferen bacterias dañinas y se produzca una infección. Esto provoca una diarrea explosiva, fiebre, vómitos y dolor abdominal intenso. Requiere un tratamiento médico inmediato en el hospital. La enterocolitis puede ocurrir antes de la cirugía, poco después de la misma o incluso años más tarde.

¿Tendrá mi hijo problemas intestinales a largo plazo? A la mayoría de los niños les va muy bien después de la cirugía. Sin embargo, algunos niños pueden presentar problemas como estreñimiento, diarrea o accidentes fecales (escapes de heces). Es probable que la mayoría de estos problemas mejoren a medida que el niño crece. De ser necesario, el equipo de atención médica de su hijo puede ayudarlo a controlar estos problemas.

¿Con qué frecuencia necesita mi hijo atención de seguimiento? Su hijo necesitará visitas de seguimiento regulares con su equipo de atención médica. Este equipo suele incluir un cirujano pediátrico, un gastroenterólogo (médico especializado en problemas de los intestinos y otras partes del aparato digestivo) y otros especialistas. Durante el primer año posterior a la cirugía, su hijo verá al equipo de atención médica con frecuencia. Después de ese período, su hijo debería asistir a revisiones médicas una o dos veces al año. Estas visitas ayudan al equipo a asegurarse de que los intestinos de su hijo no tengan problemas y, de haber un problema, se trate a tiempo.